Секој ден е посебна битка. Секој ден е полн со нови сопки, предрасуди, предизвици, стравови, стресови. Таков им е животот на лицата со аутизам и на нивните семејства.
Што значи да се биде родител на дете со аутизам? За тоа какви непобедливи херои се овие родители, во своето отворено писмо сведочи храбрата и пожртвувана мајка на детенце со аутизам Аниса Трпчевска од Скопје.
“Дали пишаниот или пак кажаниот збор може да објасни што значи да се биде родител на дете кое страда од аутизам? Дали можат да се опишат деновите и ноќите кои така сурово наликуваат еден на друг, деноноќија во кои родителот повеќекратно умира и одново се раѓа. Додека другите околу нас ги живеат своите „секојдневни“ животи, не се ни свесни низ што поминува семејството кое има член со аутизам.
Додека тие сигурно итаат кон иднината, родителот на дете со аутизам се обидува колку може повеќе да го успори пристигањето на таа за него „страшна“ иднина. Затоа што таа иднина не ги дава одговорите на прашањата: Што ако моето дете никогаш не прозбори? Што ако никогаш не биде способно да живее самостојно? И најстрашното прашање: Што ќе биде со него по мојата смрт? И така уште непочинат родителот умира во ужасни маки. Вината и срамот пред сопственото дете дека не си направил се што можело за негово подобро утре секоја ноќ те успиваат и ти подаруваат кошмари во тажните ноќи.
Изгубени во сивилото на паралелниот живот забораваат како изгледа реалниот живот. Така кога ќе се најдат во близина на други мајки и додека тие разговараат за цени за маникир, педикир, фризер, козметичар, тие само во некое далечно магловито делче на своите сеќавања се присетуваат што беше всушност тоа . Родителот на дете со аутизам нема право да биде болен, да биде уморен, да биде во депресија, да се самосожалува, тој мора да биде на должност 24 часа. Не постои ниту миг во текот на денот кога тој може да си ги одмори макар мислите, тие се резервирани за детето со аутизам и неговите потреби кои се толку многу што повеќемина не би си ги замислиле ни во најстрашниот сон.
Родителот на дете со аутизам војува на многу фронтови: општествени, институционални, емоционални, семејни, животни битки, битки со самиот себе и во сите тие битки тој е сам.
Ретко кој се осмелува да понуди ронка реална надеж и сочувство, затоа што родителот на дете со аутизам не бара милост, не бара сожалување, тој само го бара правото на неговото дете, а со тоа и неговото право на рамноправен живот да не биде попречувано, односно оспорувано.
Детето со аутизам има уставно право на бесплатно школување, но тоа не се реализира во пракса (не познавам ниту еден родител на кој му е овоможено неговото дете да оди на училиште со персонален асистент, што е пракса во сите земји со висока развиена свест). Детето со аутизам има право на социјален живот, а при тоа да не биде вознемирувано со чудни, напати агресивни погледи, понекогаш и коментари за неговата состојба.
Детето не е должно да трпи поради нечиј примитивизам. Сето тоа влијае на неговото расположение, бидејќи тие имаат силен сензибилитет за околностите околу нив, а пак тоа предизвикува верижна реакција во семејството. Неконтролираното плачење за некого можеби ќе значи дека детето е „многу болно“, но тоа само страда затоа што не е прифатено и зашто љубовта му е скратена.
Чудно, во време кога сите глумат силна религиска посветеност, во исто време тие верници чинат таков непростлив грев да божјото суштетство -детето со аутизам го критикуваат, оспоруваат, избегнуваат. А како што вели еден стих од англиската химна за лицата со Даунов синдром – Бог не прави грешки, децата со аутизам не се грешка, не се „гревчиња“, тие се само загатката на 21. век чиј одговор сега за сега само тие го знаат.
Доколку познавате некој родител на дете со аутизам, наместо да му делите совети што да прави или го сожалувате, повикајте го неговото дете и причувајте го или едноставно дружете се со него. На тој начин ќе им помогнете на обајцата – родителот ќе се одмори, а тоа толку многу му треба, а детето ќе биде восхитено затоа што некој го прифатил и му пружил љубов. Се што треба да направите е да сакате. Не е тешко, нели!”
