Десетина пациенти со ретки болести со месеци оставени без неопходната терапија. Болеста кај дел од нив прогресирала и неможат да станат од кревет.
Од здружението Живот со предизвици велат дека овиле лица буквално преживуваат чекајќи го тендерот што ќе го распиша Министерството за здравство. За четворица болни со идиопатска пулмонална фиброза кои минатата година биле внесени во регистарот била ветувана и итна набавка на лековите, но сеуште се без третман.
Терапијата им е неопходна бидејќи ќе ја спречи прогресијата и ќе купат уште некоја година живот. За жал поголемиот дел се лежечки пациенти, болеста прогресирала не можат многу да работат, потешко им е дишењето, движењето и се оди кон фатален исход, вели Весна Алексоска од Живот со предизвици.
Од Министерството за здравство се правдаат дека тендерот за набавка на лекови за пациентите со ретки болести не доцни.
Комисијата за ретки болести и тимот од МЗ интензивно работи на подготовка на тендерот за 2019, кој се подготвува врз основа на одобрени буџетски средства од Програмата за лекување на ретки болести за 2019 година, објавена во Сл.весник на РМ на 10.01.2019 година.
Универзитетските клиники располагаат со потребните количини лекови за пациентите вклучени на терапија со лекови, кои се набавени од програмата за 2018., велат од МЗ
Алексоска апелира до надлежните да направат некое соодветно системско решение и да не ги оставаат пациентите без терапија или да ја купуваат сами. Најголемиот проблем според здружението е што пациент кај кој е дијагностицирана ретка болест во февруари ќе почне да добива терапија дури со тендерот од следната година.
-Мора да најдеме начин не смее да бидат оставени со месеци без лекови и не смее финансискиот товар да падне врз семејствата кои и така се уништени, доаѓа до распаѓање на семејствата, до разводи и да не го дозволиме тоа кога може да го спречиме, вели Алексоска.
Инаку, се уште нема решение и за лицата со пулмонална хиперетензија кај кои болеста е секундарна и не можат да добиваат лекови согласно програмата за ретки болести. Кон крајот на минатата година пациент со оваа дијагноза почина откако една година ја чекаше неопходната терапија.
