Здружението на граѓани за ретки болести Живот со предизвици и годинава ќе учествува на Скопскиот маратон заедно со групата Скопско Ноќно Трчање, за подигнување на јавната свест за ретките болести.
Маратонот ќе се одржи на 6 мај кога 40 учесници пријавени од Скопско Ноќно Трчање ќе трчаат на 21 и 42 километри за „Живот со предизвици“, а исто така, ќе има и дополнително учесници и на штафета и на трката од пет километри.
Оваа активност, како што се посочува во соопштението од здружението „Живот со предизвици“ се одржува за подигнување на јавната свест во однос на ретките болести во Македонија и предизвиците со кои се соочуваат луѓето со ретки болести и нивните семејства во секојдневниот живот.
Весна Алексовска, претседател на „Живот со Предизвици“ вели дека со изработка на регистарот и зголемување на финансиите во програмата за ретки болести е овозможена набавка на околу 30 лекови кои до сега биле недостапни за пациентите со ретки болести.
- Се уште има потреба од други лекови за новорегистрирани пациенти и за нови лекови како такви се пулмонална фиброза, јувенилен артритис, биолошки лекови за авотимуни ревматолошки ретки (но и за чести) болести, потоа и за Душене и Бекер мускулна дистрофија не се достапани постоечки лекови. Исто така, бараме и подобрување на квалитет на живот за пациентите со болест на Гоше со обезбедување орална терапија наместо терапија со инфузија при која пациентите мора да одат да ја примаат на секои две недели и да земат слободен ден од училиште, факултет или работа, рече Алексовска.
Според неа, голем проблем во Македонија е поставување на дијагнозата за ретки болести.
- Имавме три случаи во последните два месеца и тоа на бебе од четири месеци, на дете од 10 години и на возрасен човек на кои не можеше да им биде поставена дијагноза во Македонија. Проблем е и што не се рефундираат трошоци за потрага по дијагноза во странство ниту пак во Македонија доколку дјагнозата не е на листа на дијагнози кои ФЗОМ ги плаќа (односно се плаќа само партиципација), рече таа и побара ова прашање да се реши што поскоро.
Искра Тосева од Скопско ноќно трчање вели дека даваат поддршка за борбата на лицата со ретки болести преку учество на трките на Скопски маратон на 5 км, штафета, 21 км и 42 км.
- Сакаме преку трчањето, што исто така е борба со самиот себе, да ја поддржиме борбата и упорноста на лицата со ретки болести и нивните семејства, вели таа.
